我省近日印发《陕西省罕见病诊疗工作实施方案》,提出开展罕见病药品临床监测,做好短缺预警,方便罕见病患者就近取药。
建立陕西省罕见病诊疗协作网,由西安交通大学第一附属医院担任省级牵头医院,省级成员医院由省人民医院、西北妇女儿童医院、西安交通大学第二附属医院、西京医院、唐都医院、西安市儿童医院等6家医院担任。各协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录,开展罕见病药品临床监测,按要求做好短缺预警和信息报告,努力满足临床用药需求。
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